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Paquete de trabajo 2
Enfoques armonizados para la recopilación y el análisis de datos
Responsable:
Dr. Lauren Maxwell- UKHD
Heidelberg Institute of Global Health (HIGH)
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE HEIDELBERG
Heidelberg, Alemania
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El objetivo general del WP2 es abordar los desafíos en la interoperabilidad técnica de las cohortes y establecer estándares para el intercambio de datos en el futuro.
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El WP2 está diseñado para lograr los siguientes cinco objetivos:
Objetivo 1: Lograr consenso sobre el contenido modular para el enfoque sindrómico de los diccionarios de datos.
Investigadores
Philippe Guerin Kalynn Kennon
Caitlin Naylor
Lucie Kafkova
Jennie Lee
Institución
Infectious Diseases Data Observatory (IDDO)
University of Oxford (UOXF)
Tarea 2.1: Desarrollo de Formularios de Reporte de Caso (CRFs) Sindrómicos para la Investigación de Arbovirus e Infecciones Agudas (IRA) reúne a expertos clínicos y en estandarización de todo el mundo para desarrollar Formularios de reporte de Caso (CRF) sindrómicos y modulares, adaptados a enfermedades febriles agudas y síndromes arbovirales importantes. Estos CRFs modelo capturarán las características clínicas clave de enfermedades como el dengue, el chikunguña, el zika, el virus del Nilo Occidental, la fiebre amarilla y la oropoulosis. Pueden adaptarse rápidamente a futuras infecciones emergentes.
Desarrollados mediante el Proceso de Desarrollo y Aprobación Comunitaria de eCRF de la OMS ISARIC, construidos según los estándares CDISC y alineados con ontologías relacionadas, como SNOMED-CT, los CRF están diseñados para la interoperabilidad y la preparación regulatoria. Al crear una biblioteca modular compartida de variables derivadas de la comunidad, CONTAGIO permitirá obtener datos clínicos más comparables, reutilizables y coordinados a nivel mundial para enfermedades con riesgo de epidemias.
Objetivo 2: Crear una herramienta basada en web para la generación rápida de e-CRF: ‘CRF Builder’.
Investigadores
Gustavo Adolfo Gómez
Aidan Marler
Instituciones
Universidad Industrial de Santander (UIS)
University of Colorado, Anschutz Medical Campus (UCD)
La Tarea 2.2 se centra en mejorar la herramienta existente del Formulario de reporte de Caso Electrónico (eCRF) de ISARIC BRIDGE mediante la implementación de dos soluciones de software clave: adaptabilidad multilingüe y un nuevo gestor de variables. Esto implica el desarrollo de flujos de trabajo de traducción automatizados para español, portugués y francés —incluyendo un sistema de validación con revisores nativos— y la actualización de la interfaz de BRIDGE para generar exportaciones de CRF multilingües con formatos PDF mejorados. Paralelamente, la tarea proporcionará un módulo administrativo de Gestor de Variables, que ayudará a los usuarios a adaptarse a estudios específicos y, al mismo tiempo, establecerá una ruta clara para integrar variables en la estructura de ARCH, evitando la duplicación y vinculando con terminologías estandarizadas.
Objetivo 3: Generar metadatos legibles por máquina.
Investigadores
Lauren Maxwell
Ankur Krishnan
Instituciones
Heidelberg Institute of Global Health (HIGH) &
Tropical Medicine, Dept. of Infectious Diseases, Heidelberg University Hospital, Germany (UKHD)
La Tarea 2.3 se centra en el desarrollo de metadatos legibles por máquina y alineados con FAIR que mejoran el descubrimiento y la reutilización de los datos generados mediante estudios de diagnóstico de arbovirus. Dado que los metadatos describen cómo se generan los datos clínicos y de laboratorio, son esenciales para comparar el rendimiento diagnóstico, interpretar los resultados en diferentes entornos e integrar los hallazgos en una investigación más amplia sobre AFI.
En colaboración con expertos clínicos y de laboratorio, CONTAGIO está identificando los elementos prioritarios de metadatos necesarios para describir los flujos de trabajo de diagnóstico de arbovirus, que abarcan la recolección de muestras, las características de los ensayos, la detección de patógenos y el contexto clínico. Para garantizar la interoperabilidad, estamos comparando las necesidades de metadatos entre los principales catálogos de metadatos (p. ej., CoMeCT, GloPID-R, ECRIN, EMBL-EBI) y armonizando los campos siempre que sea posible.
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Adoptaremos las ontologías existentes siempre que estén disponibles y desarrollaremos nuevos términos utilizando prácticas robustas de ingeniería ontológica para garantizar que todos los metadatos estén estructurados, estandarizados y sean legibles por máquina. Los borradores de metadatos se compartirán en reuniones externas para su revisión por parte de la comunidad y garantizar que satisfagan las necesidades de la comunidad global de investigación en arbovirus. Este trabajo sienta las bases para datos de diagnóstico de arbovirus más consistentes, comparables y reutilizables a nivel mundial.
Objetivo 4: Delinear un proceso estándar de armonización y compartición de datos
Investigadores
Gabriele Rinck
Nadim Rahman
Instituciones
EMBL European Bioinformatics Institute (EMBL-EBI)
Cambridge, UK
Tarea 2.4: Armonización con los flujos de datos de cohortes de ReCoDID. Se centra en hacer que los flujos de trabajo de armonización e intercambio de datos, tanto existentes como planificados, sean más visibles y reutilizables, con especial énfasis en el proceso de armonización de ReCoDID, el navegador de cohortes del EMBL y archivos clave como ENA y EGA. Adaptaremos estos flujos de trabajo según sea necesario e identificaremos las barreras legales o técnicas que fundamentarán el trabajo futuro en el paquete de trabajo 3.
Mediante la coordinación con otros proveedores importantes de infraestructura de datos (p. ej., IDDO), la tarea identificará oportunidades de interoperabilidad entre repositorios y explorará opciones a largo plazo para el almacenamiento y la difusión de los resultados del proyecto. El resultado será una guía práctica para apoyar el intercambio interoperable de datos en la investigación de enfermedades infecciosas.
Objetivo 5: Diseñar un nuevo enfoque bayesiano para abordar el error de medición en el diagnóstico de arbovirus.
Investigadores
Neal Alexander
instituciones
London School of Hygiene and Tropical Medicine, UK (LSHTM)
Tarea 2.5: Mejora de la precisión diagnóstica de arbovirus en cohortes. Para fortalecer los análisis intercohortes de infecciones por arbovirus, CONTAGIO está desarrollando un novedoso marco bayesiano que corrige los errores de medición y la reactividad cruzada comunes en las pruebas diagnósticas. En lugar de basarse en clasificaciones específicas de cada estudio, que no pueden compararse entre cohortes, este enfoque generará una medida probabilística unificada de la infección, independientemente de las pruebas utilizadas o su fecha de introducción. Al integrar las estimaciones del rendimiento de las pruebas obtenidas de la literatura y la obtención de datos por expertos, este método proporcionará probabilidades de infección interoperables, transparentes e independientes de cada cohorte, lo que permitirá realizar comparaciones y obtener información más fiable durante brotes de rápida evolución.
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