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Paquete de trabajo 3
Ética, Regulación, Legal, y Gobernanza
Responsable:
María Consuelo Miranda (UIS)
Centro de Investigaciones Epidemiológicas
UNIVERSIDAD INDUSTRIAL DE SANTANDER
BUCARAMANGA, COLOMBIA
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Co-Líder:
Lauren Maxwell (UKHD)
Heidelberg Institute of Global Health (HIGH)
UNIVERSITÄTSKLINIKUM HEIDELBERG
Heidelberg, Germany
El objetivo general del Paquete de Trabajo 3 (WP3) es establecer una plataforma transversal para que todos los WP aborden los desafíos éticos, regulatorios, legales y de gobernanza que plantea el intercambio de datos y muestras, en preparación para epidemias. El objetivo principal de este paquete de trabajo es implementar un sistema sólido y sostenible para el intercambio de datos de cohortes de Enfermedades Infecciosas (EI), garantizando la implementación de estos mecanismos para permitir una respuesta epidémica preparada y eficaz. Nuestro enfoque para cumplir los objetivos del WP3 al abordar los desafíos éticos, regulatorios, legales y de gobernanza que plantea el intercambio regional de datos ha sido práctico y se ha aplicado en todos los WP del consorcio CONTAGIO.
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El WP3 está diseñado para lograr los siguientes objetivos:
Objective 1: Practical approaches to Identifying and addressing barriers to implementing existing recommendations for ERCs addressing data sharing and use of biosamples in the research response to EIDs (Task 3.1).
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Lead: Maria Consuelo Miranda (UIS team)
Objetivo 2: Responsable de contratos, acuerdos de transferencia de datos (DTA) y soluciones de cumplimiento normativo para la protección de datos (Tarea 3.2).
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Responsable: Fruzsina Molnár-Gábor (equipo UHEI)
Objetivo 3: Gobernanza transparente y viable para los datos de cohorte y la reutilización de muestras (DAC) (Tarea 3.3).
Responsable: Caitlin Naylor (equipo IDDO)
Subobjetivo: Armonizar el flujo de datos existente para compartir conjuntos de datos de cohortes a través del Navegador de Cohortes ReCoDID, colaborar con los equipos de Estudios de Cohortes para fomentar un intercambio justo y brindar apoyo para abordar cualquier posible problema.
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Colaboradores: EMBL, UC, UPCH, SOSECALI, FIOCRUZ
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Coordinación: Elena Rey (UIS)
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Transparencia: El progreso de cada tarea se documenta en las presentaciones mensuales del consorcio. Las reuniones de grupo se programan una vez al mes, cada segundo jueves, y las actas están disponibles en el Google Drive del proyecto.
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Información de contacto del WP3:
Correo electrónico: mcmirandamontoya@hotmail.com
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